FIND-ID – der Name ist Programm: Patienten mit primären (angeborenen) Immundefekten zu finden, ist das Ziel der gleichnamigen Netzwerkinitiative, die im April 2009 gegründet wurde. Mitglieder der Netzwerkinitiative sind führende Ärzte, Wissenschaftler, Labormediziner, Immunologie-Experten sowie die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai).

Trotz vielfältiger Bemühungen seitens der Ärzteschaft, der Industrie und der Patientenorganisation liegt die Diagnoserate bei Patienten mit angeborenen Immundefekten (Primary Immunodeficiency Diseases – PID) in Deutschland weit hinter den erwarteten Zahlen. Um Patienten mit angeborenen Immundefekten früher zu erkennen und damit ihre Lebenserwartung und -qualität zu erhöhen, kamen Ärzte der deutschen Jeffrey Modell Zentren (JMF-Zentren) und die Patientenorganisation dsai auf Einladung von Fred und Vicky Modell anlässlich des ESID-Kongresses 2008 in s'Hertogenbosch zusammen. Als Resultat dieses Treffens entwickelten Prof. Tim Niehues (Helios-Kliniken Krefeld), Prof. Volker Wahn (Charité Berlin) und Frau Gabriele Gründl (dsai) den Plan für eine Netzwerkinitiative: FIND-ID war geboren.

Ziel von FIND-ID ist es, einen kontinuierlichen Informationsaustausch zwischen etablierten Zentren, Klinik- und niedergelassenen Ärzten zu erreichen und somit die Früherkennung und Behandlung von Patienten mit angeborenen Immundefekten (ID) zu fördern.

Den Initiatoren geht es darum, eine frühzeitige Diagnose und eine wirksame Therapie bei PID-Patienten zu erreichen. Denn bisher sind nur etwa 2.000 Patienten diagnostiziert, obwohl man deutschlandweit von ungefähr 40.000 ⁽¹⁾ – 100.000 ⁽²⁾ Betroffenen ausgehen kann. Personen mit einem angeborenen Immundefekt haben einen oft langwierigen und schmerzlichen Leidensweg hinter sich: schwerste zerstörerische Infektionen, fast immer mit Krankenhausaufenthalten verbunden, führen zu Arbeitsunfähigkeit und sozialer Isolation. Solchen Patienten fehlen oft Antikörper als wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr. Sie haben dadurch nicht nur häufig Infektionen, sondern können auch – wenn ihre Krankheit nicht rechtzeitig diagnostiziert und behandelt wird – in jungen Jahren daran sterben.

Das Problem: Der Immundefekt wird von Ärzten häufig gar nicht oder erst sehr spät erkannt und dann oftmals unzureichend behandelt. Dabei könnten viele der Patienten mit einer frühzeitigen Diagnose und adäquater Behandlung ein nahezu normales Leben führen.

Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für Primäre Immundefekte zusammen zu arbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen.

Ebenfalls Ziel von FIND-ID ist es, die vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Ärzten in Klinik, Praxis und Immundefektzentrum auf der einen und der Patientenvertretung auf der anderen Seite zu fördern, damit bei betroffenen Patienten Diagnosen gestellt und wirksame Therapien eingeleitet werden, bevor durch schwere Infektionen lebenswichtige Organe irreversibel zerstört sind.

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⁽¹⁾ Boyle JM, Buckley RH. Population prevalence of diagnosed primary immunodeficiency diseases in the United States. J Clin Immunol 2007;27:497–502.
⁽²⁾ Hammarström L. Prevalence in the EU; Presentation at the EU PID Consensus Conference 19-20 June 2006. zu finden auf: http://www.eupidconference.com/Img/Documents/Day1-08-ProfLennartHammarström.pdf