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Was ist FIND-ID?

Was ist FIND-ID?

FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai eingebunden sind. Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen.

FIND-ID-Sprecher Prof. Dr. med. Volker Wahn präsentiert das Ärztenetzwerk FIND-ID

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ID-Zentren

ID-Zentren verfügen über besondere Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit einem primären Immundefekt. Darüber hinaus findet an den Zentren Forschung auf diesem Gebiet statt, um diagnostischen Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern.

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekt (dsai)

Mit-Initiator und Ideengeber der Netzwerkinitiative FIND-ID ist die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl. Die dsai setzt sich seit rund 20 Jahren für die Belange der Patienten mit primären Immundefekten ein. Ebenso steht die Erhöhung der Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen im Fokus ihres Wirkens. Weitere Informationen

Niedergelassene Ärzte in Praxen und Kliniken

Ärzte in Praxen und Kliniken finden in den Zentren kompetente Ansprechpartner zur Abklärung von möglichen Immundefekten und zur Abstimmung der Therapie. Neben der Betreuung der Patienten in einem Zentrum ist eine wohnortnahe Betreuung und Ansprechpartner für den Patienten wichtig.

API

Die Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie (API) umfasst Ärzte und Wissenschaftler aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit immunologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen. Die API unterstützt das Netzwerk FIND-ID.

Ziele von FIND-ID

FIND-ID will einen kontinuierlichen Informationsaustausch zwischen etablierten Zentren, Kliniken und niedergelassenen Ärzten erreichen und somit die Früherkennung und Behandlung von Patienten mit angeborenen Immundefekten (ID) fördern.

Vision von FIND-ID

Die Netzwerkinitiative will die durch verspätete Diagnose und Therapie bedingte Morbidität und Letalität bei Patienten mit einem primären Immundefekt (ID) verhindern.

Mission von FIND-ID

FIND-ID ist ein multidisziplinäres und multiprofessionales Netzwerk um die „Awareness" für primäre Immundefekte (ID) zu erhöhen, die Behandlung der ID-Patienten zu verbessern und damit deren Lebensqualität zu steigern.

Hintergrund und Geschichte von FIND-ID

Um Patienten mit angeborenen Immundefekten früher zu erkennen und damit ihre Lebenserwartung und -qualität zu erhöhen, kamen Ärzte der deutschen Jeffrey-Modell-Zentren (JMF-Zentren) und die Patientenorganisation dsai auf Einladung von Fred und Vicky Modell anlässlich des ESID-Kongresses 2008 im niederländischen 's-Hertogenbosch zusammen. Als Resultat dieses Treffens entwickelten Prof. Tim Niehues (HELIOS-Kliniken Krefeld), Prof. Volker Wahn (Charité Berlin) und Gabriele Gründl (Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V., dsai) den Plan für eine Netzwerkinitiative: FIND-ID war geboren.