FIND ID - Kompetenznetzwerk für Angeborene Immundefekte
Find-ID: Immundefekte zu finden, das ist das Ziel der gleichnamigen Netzwerkinitiative, die im April 2009 gegründet wurde. Ideengeber dafür sind die Immunologie-Experten Prof. Tim Niehues, HELIOS-Klinikum in Krefeld, Prof. Volker Wahn, Charité Berlin, und Gabriele Gründl, Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai). Den Initiatoren geht es darum, eine frühzeitige Diagnose und eine wirksame Therapie bei Patienten mit angeborenen Immundefekten (Primary Immunodeficiency Diseases – PID) zu erreichen. Denn von ungefähr 40.0001 – 100.0002 Betroffenen deutschlandweit sind nur etwa 2.000 Patienten diagnostiziert. Personen mit einem angeborenen Immundefekt haben einen oft langwierigen und schmerzlichen Leidensweg hinter sich: schwerste Infektionen, fast immer mit Krankenhausaufenthalten verbunden, führen zu Arbeitsunfähigkeit und sozialer Isolation. Solchen Patienten fehlen oft Antikörper als wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr. Sie haben dadurch nicht nur eine Infektion nach der anderen, sondern können auch – wenn ihre Krankheit nicht rechtzeitig diagnostiziert und behandelt wird – in jungen Jahren daran sterben. Das Problem: Der Immundefekt wird häufig gar nicht oder erst sehr spät erkannt und dann unzureichend behandelt. Dabei könnten viele der Patienten mit einer frühzeitigen Diagnose und adäquater Behandlung ein nahezu normales Leben führen.
Die Netzwerkinitiative Find-ID will Kinderärzte, Internisten, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte und Allgemeinmediziner in Krankenhäusern und Praxen gezielt sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für Primäre Immundefekte zusammen zu arbeiten. So können Fehldiagnosen vermieden werden und die Betroffenen erhalten durch eine entsprechende Therapie ein wertvolles Stück Lebensqualität zurück.
Als Ziel von FIND-ID sehen wir die vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Ärzten in Klinik, Praxis und Immundefektzentrum auf der einen und der Patientenvertretung auf der anderen Seite, damit bei betroffenen Patienten Diagnosen gestellt und wirksame Therapien eingeleitet werden, bevor durch schwere Infektionen lebenswichtige Organe irreversibel zerstört sind.
1 Boyle JM, Buckley RH. Population prevalence of diagnosed primary immunodeficiency diseases in the United States. J Clin Immunol 2007;27:497–502.
2 Hammarström L. Prevalence in the EU; Presentation at the EU PID Consensus Conference 19-20 June 2006. zu finden auf: http://www.eupidconference.com/Img/Documents/Day1-08-ProfLennartHammarström.pdf
