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Pressemitteilungen
Heusenstamm, 28. April 2011 – Patienten mit einem angeborenen Immundefekt (ID) leiden unter einer seltenen Krankheit, die einer besonderen Therapie und spezifischer, medizinischer Betreuung bedarf. Das Problem bei vielen von ihnen ist die richtige und frühstmögliche Diagnose: Der 29-jährige Jörg S. konnte zehn Jahre lang nur eingeschränkt seiner Arbeit nachgehen. Seine Ärzteodyssee begann nach einem Sportunfall, der enorme Schwellungen im Gesicht nach sich zog. Erste Diagnose: Leukämie. Diese stellte sich als falsch heraus, doch er litt an einer Lungenentzündung nach der anderen, gefolgt von Gürtelrose und Rheuma. Hilfe fand der Patient erst im Frankfurter Schwerpunktzentrum für primäre Immundefekte, hier traf er auf erfahrene Ärzte im Bereich primäre ID, die mit Hilfe eines erweiterten Blutbildes die richtige Diagnose stellen konnten.
Heusenstamm, 26. April 2011 – Find-ID, das Netzwerk für Angeborene Immundefekte, nimmt den internationalen Tag der Immunologie am 29. April 2011 zum Anlass, verstärkt auf seine Arbeit aufmerksam zu machen. In einer groß angelegten Mailing-Aktion werden niedergelassene Ärzte angeschrieben, um das Bewusstsein für angeborene Immundefekte zu schärfen und das Netzwerk in den Fokus zu rücken. Neben den Informationen über den Beitritt zum Netzwerk erhalten die Mediziner einen Fragebogen zu den Grundlagen der Immunologie, mit dem sie an einem Gewinnspiel teilnehmen können. Zu gewinnen gibt es ein iPad. Die Teilnahme am Gewinnspiel ist zusätzlich auf der Homepage des Netzwerks, www.find-id.net, möglich.
Sensibilisierung bei der Differentialdiagnostik angestrebt / Förderung der Zusammenarbeit von Ärzten, Immundefektzentren und Patientenvertretungen / Ärztefortbildungsveranstaltung am 4. September 2010 in Frankfurt
Bad Nauheim, 20. Februar 2010 – Patienten mit einem primären Immundefekt werden leider häufig nicht oder erst mit einer Verzögerung von mehreren Jahren diagnostiziert. Einige dieser Immundefekte verlaufen schon im Säuglingsalter ohne Therapie tödlich, bei anderen leiden die Patienten unter einer Vielzahl von Infektionen, verschiedensten weiteren Symptomen und Erkrankungen, mit teils erheblicher Einschränkung für das tägliche Leben. Es gibt sehr viele verschiedene solcher angeborener Immundefekte, deren Ursache ein genetischer Defekt ist.
