FIND-ID – Kompetenznetzwerk für Angeborene Immundefekte

Immundefekte zu finden – das ist das Ziel der Netzwerkinitiative FIND-ID, die im April 2009 gegründet wurde. Initiatoren und Ideengeber sind die Immunologie-Experten Prof. Dr. Tim Niehues vom HELIOS-Klinikum im Krefeld und Prof. Dr. Volker Wahn von der Charité Berlin sowie die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl.

Professor Dr. Tim Niehues ist Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld und leitet das Immundefektzentrum Krefeld.

Nach dem Studium der Medizin erhielt Prof. Niehues 1994 die Approbation. Im Anschluss an die Assistenzzeit an der Universitäts-Kinderklinik Düsseldorf war er schwerpunktmäßig in den Bereichen Immunologie, Rheumatologie Hämatologie und Onkologie tätig. Die Habilitation folgte im Jahr 2002.Unter seiner Leitung wurde das Jeffrey-Modell-Immundefektzentrum an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf gegründet. Prof. Niehues hat bei mehreren Auslandsaufenthalten zu immunologischen Forschungsprojekten in New York an der Cornell-Universität, an der New York University (NYU) und in San Diego an der University of California (San Diego UCSD) in der immunologischen Forschung und in auf Immunologie spezialisierten Kliniken Erfahrungen gesammelt. Prof. Niehues ist Mitglied in zahlreichen Fachgesellschaften und Vorstandsmitglied in der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Immunologie (API).

Prof. Dr. Wahn leitet die Sektion Infektionsimmunologie innerhalb der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie der Charité Berlin.

Nach dem Studium der Biochemie und der Medizin erhielt Prof. Wahn 1976 die Approbation. Im Anschluss an die Assistenzzeit an der Universitäts-Kinderklinik in Düsseldorf baute er die dortigen allergologisch-immunologischen Laboratorien auf und übernahm deren Leitung (bis 1999). Klinische Schwerpunkte waren schon früh alle Erkrankungen des kindlichen Immunsystems, die er viele Jahre oberärztlich betreute. Nach einem Aufenthalt am Sloan-Kettering Cancer Center in New York habilitierte er sich 1982, ein Jahr nach seiner Anerkennung als Kinderarzt. Seit 1985 ist er Professor für Kinderheilkunde, seit 1989 apl. Professor.

Prof. Wahn leitete von 1999-2007 die Klinik und das Brandenburgische Allergie- und Asthmazentrum für Kinder und Jugendliche des Klinikums Uckermark in Schwedt/Oder. Er war viele Jahre Mitglied und Sprecher des Konvents der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, DGKJ 2003 übernahm Prof. Wahn die Leitung des ersten deutschen Jeffrey-Modell-Zentrums für Primäre Immundefekte an der Charité in Berlin. Die Zahl der diagnostizierten PID-Fälle konnte seit 2003 von ca. 50 auf nun > 350 Fälle gesteigert werden, so dass sich Prof. Wahn seit Juli 2007 vollständig dieser Aufgabe widmet.

Die dsai engagiert sich auf dem weiten Feld der Immunkrankheiten. Doch im Mittelpunkt stehen die Menschen: Patienten und deren Angehörige.

Erstes Ziel ist deshalb, die seelischen Bedürfnisse Betroffener und deren Familienmitglieder aufzufangen und so durch persönlichen Erfahrungsaustausch zu profitieren. Wissensvorsprung, ein weiteres Ziel, wird durch den weltweiten Austausch von medizinischen Erkenntnissen und Beobachtungen angestrebt und für dsai -Mitglieder verwirklicht. Verständnis und Aufmerksamkeit zu wecken, wenn es im Kampagnen-Claim der dsai heißt: "Immun? Du schon. Ich nicht!", wird durch Öffentlichkeitsarbeit erzielt. Immundefekte als Erkrankung bei der Bevölkerung, aber auch bei den niedergelassenen Ärzten bekannter zu machen, ist ein weiterer Schwerpunkt der dsai . Denn eine frühe Diagnose kann Leben retten. Darum strebt die dsai eine Früherkennung vor Ort, z.B. durch den Hausarzt an, um Betroffenen lange, unnötige Leidenswege zu ersparen. Das Ziel der Zukunft, die Umkehr einer lebenslangen Therapie in die vollständige Heilung, soll jedoch immer im Blick bleiben . Deshalb engagiert sich die dsai für einen weltweiten Forschungsverbund, insbesondere auf dem Gebiet der Gentechnik. Nur auf diesem Wege kann es gelingen, Behandlungsmaßnahmen mit Heilungserfolgen zu erzielen.

Frau Gründl zu ihrem Engagement:
„Vor fast 15 Jahren gründete ich gemeinsam mit anderen Betroffenen den Verein für angeborene Immundefekte, seit 2000 bin ich Vorsitzende.

Bei meinem Sohn Mario wurde im Alter von 14 Monaten der Immundefekt „Agammaglobulinämie" Typ Bruton zufällig diagnostiziert. Mario hat keine B-Zellen (Antikörper) im Blut und muss sein Leben lang mit Immunglobulinen therapiert werden. Wir haben vor der Diagnose viel Leid erlebt, Mario war ab seinem 3. Lebensmonat ständig an Infektionen erkrankt und wurde drei Monate vergebens mit verschiedenen Antibiotika und zahlreichen Untersuchungen in der Klinik behandelt. Er war schon sehr geschwächt und stand dem Tod näher als dem Leben bis endlich die rettende Diagnose gestellt wurde.

Aufgrund dieser Leidensgeschichte entschloss ich mich, einen Verein für Betroffene zu gründen um meine Erfahrungen weiterzugeben und anderen zu helfen. Es wurde durch die Vereinstätigkeit immer deutlicher, dass die allermeisten Betroffenen einen steinigen Weg mit Schmerzen, Sorgen und Ängsten hinter sich hatten, bevor die Diagnose „Immundefekt„ erfolgte. Mein Engagement steht vor dem Hintergrund, anderen einen Leidensweg zu ersparen.

Ich kämpfe um eine frühe Diagnosestellung und für eine optimale Versorgung der Patienten. Unter meiner Federführung ist es der DSAI gelungen, der subkutanen Therapie in Deutschland zum Durchbruch zu verhelfen. In anderen Ländern war dieser Therapieweg längst das erste Mittel der Wahl. So therapierten Patienten geht es gesundheitlich besser, die Risiken der Virenübertragung bei der Infusion sind minimal, die Patienten weitgehend unabhängig. Diese Therapieform spart der Allgemeinheit eine Menge Kosten. Nur durch meinen permanenten Einsatz ist es gelungen, dass in Deutschland seit 2003 die subkutane Therapie mit den dazu notwendigen Medikamenten zur Verfügung steht.

Mein Motto:
Das Leben mit einem angeborenen Immundefekt ist und soll ein lebenswertes Leben sein!"